Andrea Sciarretta è il papà di Noemi, la piccola di 6 anni affetta da SMA di tipo 1. Andrea è un padre giovane, 30 anni, una moglie Tahereh, sua coetanea, che insieme al piccolo Mattia, il primo figlio della coppia, porta avanti con orgoglio, speranza e grande dignità la fantastica testimonianza di vita di Noemi. Una volta resa nota la volontà di Fedez e Chiara Ferragni di donare in beneficenza i soldi della lista nozze attraverso candidature spontanee, Andrea ha indirizzato loro una lettera per raccontare la storia della piccola Noemi e dell'associazione che porta il suo nome.

Con "Progetto Noemi", vengono aiutate le famiglie che hanno persone affette dall'atrofia muscolare spinale, viene fatta quotidiana sensibilizzazione sull'argomento, sostegno tra le Asl e, sovente, vengono destinati fondi e nuovi spazi per le strutture ospedaliere. Come il Primo Reparto Regionale di Terapia sub Intensiva pediatrica nell'Asl di Pescara, un reparto nato grazie alle attività dell'associazione. Abbiamo parlato proprio con Andrea Sciarretta per saperne di più delle attività dell'associazione, per conoscere la sua storia e capire se c'è stata risposta da parte della coppia che ha celebrato pochi giorni fa il matrimonio dell'anno.

Ciao Andrea, prima di parlare della lettera che hai inviato a Chiara Ferragni e Fedez, puoi parlarci della SMA e di quelle che sono le attività dell'associazione che porta il nome della piccola Noemi?

L'Atrofia muscolare spinale è una malattia rara, genetica e neuro degenerativa, perché Noemi ora ha 6 anni e rispetto a sei anni fa è cambiata molto. È una patologia che peggiora. Cerchiamo sempre di fare in modo che ci sia sempre più attenzione nei confronti di chi vive malattie così gravi e che necessitano di assistenza h24, assistenza che spesso ricade solo sui familiari. Così abbiamo deciso di far nascere il Progetto Noemi Onlus, gli scopi sono quelli di aiutare economicamente le famiglie che hanno cari affetti da queste malattie, aiutare la ricerca scientifica e fare in modo che ci siano centri ospedalieri in grado di dare un'assistenza efficace. Cerchiamo di fare in modo, nonostante la grave disabilità, si possa dare una qualità di vita meritevole ai bambini e ai genitori, perché molte volte la disabilità diviene causa di povertà.

Quante famiglie riuscite ad aiutare con il "Progetto Noemi"?

Riusciamo ad aiutare oltre trenta famiglie, solo in Abruzzo. Un numero notevole visto che parliamo di disabilità gravissime, gente allettata h24, con difficoltà motorie, respiratorie e di nutrimento, non riuscendo a mangiare autonomamente. In Regione Abruzzo abbiamo fatto il primo bando nazionale a favore delle disabilità pediatriche gravi, soprattutto nei confronti dei familiari, di chi assiste il proprio caro. Chi assiste il proprio caro, molte volte, lascia il lavoro e abbiamo fatto in modo che la Regione rispondesse dando un aiuto di tipo economico a queste famiglie. Noi siamo venuti a conoscenza di oltre 100 casi nella sola Regione Abruzzo. Cerchiamo attraverso la visibilità, tra virgolette, che Noemi è riuscita a conquistare ad aiutare tutte queste persone in difficoltà perché penso sia eticamente dovuto.

Parliamo della lettera che hai inviato a Fedez e Chiara Ferragni. Perché hai risposto al loro annuncio? È già arrivata una risposta da parte loro?

No, non è arrivata nessuna risposta da Fedez e Chiara Ferragni. Abbiamo accolto il loro appello, abbiamo scritto della nostra storia. La nostra è un'associazione gestita totalmente da noi genitori, noi lo facciamo con puro spirito di volontariato e tutte le persone che possono essere in grado di dare una mano, dare una concreta visibilità sono ben accette. Abbiamo quindi coinvolto la nostra storia a favore del progetto, affinché Fedez e la Ferragni potessero rispondere. Noi ce lo auguriamo visto che sono una coppia giovane con un figlio appena nato, ci rivediamo molto perché noi abbiamo 30 anni. Vorremmo parlare con loro per fargli capire cosa significa avere tutto nella propria vita, poi perdere pezzi importanti quando succede un problema come quello di Noemi. La testimonianza di vita, come quella di Noemi, credo faccia bene a molte persone per superare i problemi che abbiamo di fronte.

Cosa ti aspetti facciano?

Ci auguriamo che rispondano perché Noemi merita una risposta, vista la sua straordinaria storia di vita e la sua straordinaria tenacia. Per noi la Sma, come ho scritto a loro, è diventata Senza Mai Arrendersi. Ciò che rende uomini è la concretezza, speriamo ci sia una risposta e si possa fare sempre di più per i bimbi come Noemi.